Komplikationer och ändrade planer

I torsdags skulle Johannes till läkaren på PD-mottagningen i Solna för att följa upp kateterinsttningen och utvärdera sitt behov av dialys. Jag och Emil följde med som sällskap och moraliskt stöd. Vi träffade en ST-läkare som såg ut ungefär som Keanu Reeves och fick klart att påbörja dialys dagen efter. Sen träffade vi en dialyssköterska som skulle teststpola katetern så att den funkade, och johannes fick sin första lilla dos dialysvätska i bukhålan. När testet var klart skulle vi åka hem, men lagom tills vi kom ut på parkeringen fick johannes så fruktansvärt ont att han nästan höll på att svimma! Det stod ganska klart att han inte skulle köra bil i det tillståndet och eftersom han har haft rätt rejält ont de senaste veckorna men inte på det här viset, så ringde han till PD-mottagningen (som inte svarade pga lunch) och talade om vad som hänt. Jag fick köra hemåt med honom som navigatör. Det var ganska jobbigt, man måste åka i tunnlarna under stan och det var rätt mycket trafik.

Lagom tills vi började närma oss Globen ringde dom upp från PD-mottagningen och sa åt oss att komma tillbaka. Så himla störande! Om dom bara hade svarat från första början så hade vi (jag) sluppit köra i onödan! När vi väl kom tillbaks kunde johannes inte ens ta sig upp för de tre trappstege till entrén. Eftersom Emil sov i bilen sprang jag upp till mottagningen och bad dom komma ner med en rullstol. Sen var det undersökningar och samtal och jag hade inget att göra så jag och Emil (som sov i vagnen) satte oss och åt lunch på den lilla lunchrestaurangen. Väldigt otillfredsställande sak att göra, men sköterskorna skickade mer eller mindre iväg mig medan alla jobbade med johannes.

För att göra en lång historia lite kortare så har det konstaterats att johannes har ett bråck, som gör att dialysvätskan hamnar där den inte ska med fruktansvärd smärta till följd. Det är medicinskt helt ofarligt men det gör ohyggligt ont. Det innebär att han inte kan få påsdialys som det var tänkt, utan istället fick han vårdplats i huddinge och blev inlagd i torsdags eftermiddag. Jag körde honom till huddinge i vår bil och sen körde jag bilen hem igen. Sån galen tur att Frida och jag har övat på den vägen. Annars hade bilen fortfarande stått i Solna.

Dom har lite akut satt nya katetrar på Johannes eftersom han är så dålig och igår fick han sin första bloddialys istället. Han var ganska deppig innan, eftersom bloddialys är något helt annat än påsdialys, inte alls lika flexibelt och kräver tätare besök på sjukhuset vilket såklart påverkar jobbmöjligheterna osv. Det går dock att åtgärda det där bråcket, och det är nu den nya planen. Åtgärda bråck, läkningstid, sedan påsdialys som vi hade tänkt från första början. Men det är nog sannolikt så att han kommer få gå med bloddialys tre gånger i veckan i ett par månader åtminstone.

Vi åkte dit och hälsade på honom igår eftermiddag. Eva hade varit här sedan morgonen eftersom jag var inbokad på informationsbesök (äntligen!) i Solna. Hos samme Keanu Reeves som vi träffade igår, faktiskt. Så efter att jag kommit tillbaka och Emil sovit lunch tog vi bilen till Huddinge alla tre. Jag höll på att få psykbryt på babytalkströmmen från baksätet, men vi överlevde.

(Parantes: smaka på den. "Vi tog bilen till Huddinge". Jag har nog sällan känt mig så vuxen som när jag körde hem oss i torsdags och bestämde mig för att låta Emil leka av sig lite i Farsta innan vi gick hela vägen hem. Och sedan igår, tog vi bilen och hälsade på Johannes. Det är fortfarande jättejobbigt att sätta mig i bilen och det är jobbigt med annan trafik och att köra till ställen jag inte varit på förut, men till någon liten del har jag ändå börjat använda bilen... Slut parantes)

När vi kom dit satt johannes mitt i dialysen. Uppkopplad till en stor maskin som driver runt blodet och renar det åt honom. Eftersom Eva var med kunde hon ta Emil på en liten promenad så att vi kunde prata lite mer som vanligt, Johannes och jag. Det var värt allt babytalk i världen att få lov att prata som två vuxna utan att behöva ha hela uppmärksamheten på Emil under tiden.

Egentligen ska han ju inte känna av dialysen förrän efter någon vecka eller två, särskilt eftersom man börjar lite försiktigt för att kroppen ska få tid att vänja sig vid förändringen. Men efteråt märkte jag så himla stor skillnad! Han var piggare, gladare och på det stora hela så mycket mer tillfreds. Plus att han fick veta att han nu ska äta proteinrik kost istället för proteinreducerad, så han kunde smälla i sig en ordentlig middag för första gången på riktigt länge. Så trots att det här ställer till det en del för johannes i planering med jobb, och för oss med tanke på Emilpassning osv, så kan jag inte låta bli att vara glad för hans skull att dialysen äntligen är igång! Och för min.

Förhoppningsvis får han komma hem idag. Förhoppningsvis kör någon annan (läs Jukka). Ikväll kommer mamma igen. Det ska bli så himla skönt. Så idag ska Emil och jag preppa lite här hemma, så att det blir lite mer hemtrevligt i "mammas rum" på övervåningen. Därför sitter vi nu och väntar på att det ska öppna i Farsta C. Jag är trött. Emil är rastlös. Det börjar bli dags att gå.

Sken-njursvikt?

Nu blir det mera klagosång. Vi är två fallna hjältar som går runt här hemma. Johannes av naturliga skäl, och jag eftersom jag dels är fullständigt mörbultad av mina två naprapatbesök (som jag egentligen inte tyckte mig ha råd med men önskat resultat blev i alla fall uppnått, jag har inte längre lika ont i axlarna) och dels lyckades bli matförgiftad i söndags och det är fortfarande inte bra. Det hela är faktiskt något av ett mysterium. Jag åt samma sak som alla andra och eftersom det är jag som har plåtmagen i familjen är det typ omöjligt att dom andra inte skulle ha reagerat om något var så dåligt att jag blev kass. Men ingen annan har känt nåt. Själv fick jag jättefrossa och världens illamående på kvällen, gick och la mig tidigt med hink nära sängen men behövde i slutändan inte använda den även om det inte kan ha varit långt borta. Sen var jag högst halvdan i måndags - matt i kroppen och med ett illamående som kom och gick hela dagen. Och så har det fortsatt. Det har blivit marginellt bättre för varje dag men faktum är att jag fortfarande skiter vatten, inte har någon matlust, känner mig allmänt uppsvullen och mår illa från och till hela dagarna. Dessutom är orken på noll. Jag har faktiskt aldrig varit med om något liknande. Inte sedan jag var gravid med Emil, under andra halvan av första trimestern, då mådde jag så här en period (minus rännskita). Men eftersom jag hade mens för en vecka sen känns det rätt osannolikt att det skulle vara av den anledningen. Johannes skojade förut och sa att det är snällt att jag är sken-njursviktig i sympati med honom... :) Lite kul ändå. Fast ändå inte liksom.

Mamma åkte hem igen i tisdags. Jag vet faktiskt inte hur vi skulle ha klarat oss utan henne de två sista dagarna när både jag och Johannes var dåliga. Hon är så himla bra med Emil, och hon hjälper oombedd till med både handling, matlagning och disk. Hon hittar på små egna projekt och sprider allmänt gott humör omkring sig. Jag har inte ork att hålla efter köket som hon har gjort och det stör mig jättemycket för jag gillar verkligen när det inte står disk från gårdagen och är grejer överallt och skit på golvet runt matbordet. Plus att hon orkar lyssna när jag klagar och alltid har något positivt att säga. Jag saknar mamma!

Just nu känns det inte som någon semester. Jag orkar inte göra det jag skulle vilja göra med Emil, jag orkar inte göra några små projekt hemma - varesig pyssel eller fix, det tar alla mina krafter bara att sköta hushållet till ett minimum och det gör mig nedstämd. Samtidigt försöker jag vara realistisk och särskilt när Johannes har dåligt samvete för att min semester går åt till detta är det lätt att vara storsint mot både honom och mig själv. Det här är läget just nu och det är lågvattenmärket. Det kan inte bli sämre, bara bättre, vi måste bara hålla ut i några veckor till. Det fixar vi! Ingen har sagt att det skulle bli lätt...

Men idag när Emil sov hade vi åtminstone ett sånt där bra och roligt samtal som vi brukade ha förr. Det var skönt. Vi låg på den utbäddade soffan båda två (johannes sover i vardagsrummet medan operationssåret läker eftersom Emil sover rätt spretigt och vildsint) och pratade om allt möjligt, skrattade och bara hade det allmänt bra. Det behövs ibland! Idag blev jag påmind om hur det var innan allt blev som det blev, och att det faktiskt kommer bli så igen. Tack för det älskling!

Högt och lågt

Johannes ligger inne på sjukhuset sedan i torsdags. Katetern/infarten är satt och verkar läka på, men hans kaliumvärde pep iväg och har inte velat gå ner och eftersom det är skadligt för hjärtat med för högt kalium har dom hållt kvar honom för observation. Det känns sådär. Skönt att han hålls under uppsikt eftersom man inte kan mäta eller känna av kalium hemma, men så himla tråkigt att han ska behöva ligga där när han i övrigt känner sig pigg efter omständigheterna. Han ser väldigt blek och skör ut när vi hälsar på (det har vi gjort varje dag). Emil märker såklart att det är något som inte är som vanligt och är extra mammig och ammar mycket mer än han brukar. Jag är glad att jag har semester även om det än så länge mest känns som en förlängd helg.

Mamma är här och håller oss sällskap. Tanken var att hon skulle hjälpa till när Johannes kom hem, men hon kan bara stanna till tisdag och det har ändå varit hemskt skönt att ha hjälp med Emil och allt annat trots att  johannes inte varit hemma. Finaste mamma! Jag är ju inte direkt i föräldraledighetsmode just nu. Inte ännu i alla fall.

Emil har börjat vara gosig mot både mamma och Frida de senaste dagarna vilket är jättefint att se. Han har till och med varit mer gosig mot mig, även utan att amma. Vi hade en olycka i torsdags kväll. Jag (fast egentligen Frida) bestämde mig för att övningsköra till Huddinge sjukhus eftersom jag hade så himla dåligt samvete för att jag inte kunde köra hem bilen så att Johannes blev tvungen att åka dit kommunalt. Har sällan känt mig så usel faktiskt.. :( Tänkte att jag åtminstone skulle kunna åka och hämta honom efteråt. Och det gick bra att köra! Jag använde GPS:en och tog inte hjälp av Frida alls typ. Vi körde efter middagen och det var inte mycket trafik. Enda nackdelen var att Emil somnade på vägen tillbaka. Det hade ju inte varit hela världen om det inte varit för att han vaknade när vi skulle göra transfer. Han var törstig och drack vatten, sen drack han nästan hela vällingflaskan och sen ammade han en bra stund. Till slut var han på väg att komma till ro, och då kräktes han. Över halva sängen och halva mig (men inte en droppe på sig själv)! Det var typ bara vätska så jag tror bara att magen var för full, men obehagligt var det ju ändå. Det var bara att ta av mig kläderna, skölja av mig och lägga kläder och sängkläder i tvätten. Skrubba bäddmadrassöverdrag och sen till slut göra någon slags provisorisk bäddning. Då var han ju klarvaken, stackaren, så då blev det att han fick leka tills han blev trött igen. Lilla plutten. Sen kväll blev det.

Sen har vi firat två 30-årsjubilarer, Söderbergs Emelie i fredags och Anne som jag dansar med igår. Båda i Gröndal :) Det har varit jättekul och Emil har fått träffa lite folk, lekt med sand och stenar och ballonger och charmat sällskapet som vanligt. I fredags blev det lite sen läggning för Emil igen, om än inte fullt lika sen som kvällen innan, men igår fick jag till det i normal läggningstid igen. Har lite dåligt samvete, men det är som det är och nu är vi någorlunda i fas igen.

En störande grej är att jag verkar ha fått någon slags låsning i nacken. Det började med att jag sov på nåt vis som min vänstra axel inte trivdes med. Min gissning är att jag sov på Johannes medelhårda sida i sängen och med hans lite högre kudde. Hade riktigt ont i axeln igår. Så idag vaknade jag med ont på båda sidorna och dessutom en knepig smärta när jag sväljer, liksom "mitt bakpå". Det enda jag kan komma på att det liknar var senast jag hade en låsning i bröstryggen. Det var några år sedan och jag minns att den gav med sig av sig själv efter några dagar, men jag försöker ändå värmebehandla med vetekudde, göra rörlighetsövningar och trycka med tennisboll. Ont gör det. Hoppas verkligen det släpper snart.

En annan grej som hänt i veckan är att jag i onsdags var på det efterlängtade kuratorsamtalet med samma kille som johannes har pratat med via njurmedicinska kliniken. Det var typ fjärde försöket, han har ombokat tre gånger och jag har missat en. Jag har ju känt att jag har blivit borttappad och inte får någon information alls, och det känner jag väl egentligen fortfarande men jag fick gråtit lite och ventilerat en del som jag samlat på mig. Fick väl ingen superconnection med kuratorn men tillräckligt för att det ska kännas som värt att gå tillbaka. Dock gick han på semester i fredags och är tillbaka först om tre veckor så det är så lång tid det dröjer tills nästa gång. Han ville också boka in ett samtal med sköterska på njurmedicinska, utan johannes, så att jag skulle kunna få en del av den informationen jag känt att jag saknat - och en möjlighet att ställa frågor. Det lät jättebra tills han hörde av sig igen och förklarade att Johannes pga GDPR måste höra av sig till dom och ge sitt medgivande för att vi över huvud taget ska kunna diskutera hans sjukdom, behandling osv. Så jävla drygt. Undrar om det hade varit likadant om vi varit gifta? Hur som helst hade johannes så mycket annat att fundera på att det inte riktigt blev av och därför blir det nog inget besök tidigt i den kommande veckan som var planen från början. Vi får väl se hur det går...

Och mitt i allt detta njuter jag av att få vara hemma med Emil och över att ha en trädgård. Varannan dag får vi en ca två handfullar stor skörd med jordgubbar som smakar himmelskt. På eftermiddagarna sitter vi ofta en stund ute på altanen och hänger, mamma lapar sol och jag sitter i skuggan. Frida också, när hon är med. Emil springer runt och plockar blommor och stenar och pinnar och gräs och känner på grinden lite då och då ifall den kanske är öppen så man kan smita ut. Fullständigt kopiösa mängder vinbär och äpplen är på väg, och även krusbär finns en hel del. Vi tror att trädet på gaveln är ett plommonträd. Det ser ut som att det är plommon på väg, men inte fullt så många kart som på äppelträdet. Poolen är igångsatt och alla halter verkar någorlunda okej, så den behöver invigas. Det har varit varmt och soligt och högsommarväder i typ 6 veckor och knappt kommit något regn alls, så vi har fått vattna en del. Är måttligt mycket kompis med vattenslangen, men tillräckligt för att gräsmattan bara ska vara gulfläckig och inte gul rakt igenom..

Jag försöker boka in lite besök nu i veckorna som kommer, eftersom vi ju kommer hålla oss på hemmaplan men gärna vill träffa folk. Jag hoppas verkligen att vi ska stå ut med varandra i sommar och om vi inte kan byta miljö så lätt, så kan vi åtminstone omge oss med skönt folk som piggar upp! :)

Det är dags.

Det är dags. Nu låser jag bloggen. För första gången sedan jag skapade den 2007 har jag bestämt mig för att inte hålla bloggen offentlig. Det har förstås med Hjärtats njurar att göra i första hand. Jag har alltid haft bloggen som en ventil i vardagen och har insett att jag behöver den mer än någonsin nu, men jag märker att drar mig för att skriva så privata saker öppet online. Även jag har tydligen en gräns.  Tidigare har jag kunnat lösa det med att skriva utkast ibland och helt enkelt bara inte publicera dem, men eftersom jag nu vet att jag kan göra om bloggen till bok med alla publicerade inlägg och jag inbillar mig att det kanske kan vara intressant att kunna gå tillbaka och se hur jag mådde och vad jag tänkte under den här perioden, så väljer jag att låsa bloggen. Folk som vill läsa får helt enkelt skicka ett mail.
-----------------------------------
Idag är en dålig dag. Efter en intensiv och alldeles för varm helg, där jag mest fick påbörjat en del grejer men knappast avslutat något alls, hade jag en usel morgon i morse.

Emil vaknade för ovanlighetens skull av min klocka så jag snoozade en stund och ammade lite, men han somnade inte om och till slut var jag tvungen att gå upp. Det var inte populärt. Hjärtat vaknade (som vanligt) på dåligt humör, Emil sprang runt och ylade och grät och var mammig och det tog lång tid för mig att göra mig i ordning. Jag nästan såg hur Hjärtats stubin blev kortare och kortare och ungefär när jag började bli redo att gå ut genom dörren fick han nog och fräste på Emil som såklart blev ännu ledsnare. Sen hittade hjärtat en fästing på sig som han ville ta innan jag gick, så det blev ytterligare fördröjning. Det är aldrig roligt att gå hemifrån när Emil är ledsen, ännu mindre när Hjärtat är på dåligt humör. När jag väl kom ut genom dörren hann jag gå ungefär 20 meter innan jag kom på att jag skulle varit i Huddinge för kuratorsamtal kl 8. Jag har verkligen sett fram emot det men det gick ju inte att rädda så jag fick sms:a kuratorn och håller nu som bäst på att omboka. När jag satt på tunnelbanan insåg jag att jag hade glömt matlådan. När jag kom till jobbet var det första som hände att jag läste ett mail från en enhetschef som i ganska skarpa ordalag påtalade att jag bett om för mycket hjälp från hennes medarbetare för utlämnanden. Okej, kanske inte ordagrannt, men andemeningen var ungefär den. Sedan satt jag på ett möte med en person som är jättesvår, hon riktigt utstrålar att hon inte tycker att jag och min kollega kan utföra vårt jobb med processkartläggningen. Det är som att vi pratar olika språk och även på en bra dag är det vanligen stor frustration inblandad. Idag är en dålig dag och det här mötet var inget undantag direkt. Herregud. Till råga på allt är registratorn sjukskriven sedan förra veckan och ingen har egentligen tid att göra hennes jobb men det måste ju göras ändå.

Så jag och kollegan U bestämde oss för att gå ner och äta lite extra god lunch och köpa godis till eftermiddagen, och nu ska jag strax jobba ett tag igen. Ett möte till om en timme. Slutspurt på processkartläggningen.

Tur att jag sjöng lite för lillasysterkanin på hennes födelsedagsmorgon (saffransvulkan med strössel och en liten blombukett från trädgården lyckades jag åstadkomma!). Och tur att imorgon är sista veckan innan första semestern. Och på onsdag får vi miljöombyte och åker till Gdansk. Det kommer bli bra det här. Det kommer bli bra det här. Det kommer bli bra det här.

Plötsligt

Jag har varit gräsänka (gräsmamma?) i tre dagar medan hjärtat och baby E varit i stugan i Jämtland och som jag har njutit. Nu är dom hemma och det är också jätteskönt men shit va det var längesen jag bara hade mig själv att rå om tre kvällar i rad...! Jag minns inte ens när det hände senast.

Baby E fuckade upp sömnrutinen dock, eftersom han vägrade somna ordentligt under bilfärden utan bara halvslumrade till och från. Därför vaknade han till ordentligt när dom kom fram igår kväll, och sen var han vaken till typ halv tre på natten. Hjärtat var slut efter bilkörningen så jag tog nattpasset och det har jag fått sota för idag. Tur att jag jobbade på FA och därmed fick lite kortare dag... Jag vet inte riktigt varför jag inte har gått och lagt mig än, kanske för att E tog lång tid på sig att somna även ikväll - trots allvarliga försök att lägga sömnrutinen rätt igen under dagen. Det känns liksom som att man inte haft tillräckligt med kväll när det är dags att gå och lägga sig då.

Men anyhew. Det jag tänkte säga var att vi helt hastigt och lustigt fick ett datum för inledande operation och förberedelse inför dialys idag. Plötsligt bara. Vi blir tvungna att avboka finlandsresan över midsommar, men Gdansk med syskonen nästa vecka blir av. Sen är det typ en månad kvar till dialys om jag förstår det rätt. Lättnaden är stor här hemma. Och nu vaknade E, igen, så jag måste sluta. Lika bra kanske. Dags att gå till sängs.