Avlastning

Jag har fått så mycket paus de senaste dagarna att jag känner mig nästan som vanligt igen. I torsdags tog Eva Emil. Hämtade, fixade middag och allt. Jag kunde jobba hela dagen ut och sen gå på stan, läsa mer än 15 minuter i sträck utan avbrott, käka soppmiddag på café tills dom stängde och när jag kom hem stod disken i diskmaskinen och Emil låg i sängen. Det var magiskt. Och så ohyggligt välbehövligt.

Sen i lördags gick vi (Emil, Frida och jag) på hantverksmässa och fikade med Fia. Emil sov sig igenom allt utom fikat och jag fick köpt garn till ett projekt jag haft i pipeline ett tag. Sen på kvällen kom mamma och i söndags fick Johannes och jag dels en stund själva i Sigtuna (promenad och crêpes och glass och snålblåst) medan mamma och Emil firade släkt som fyllde år och på kvällen fick vi gå på dejt med bio. Och det slutar inte ens där! Jag fick dessutom gå på aw med tre kollegor igår medan mamma, Frida och Johannes fixade vardagsmåndag. 

Idag är det tillbaka till det vanliga men det gör liksom inte så mycket. Dels för att mamma väntar på oss hemma, dels för att jag träffat Emil så lite de sista dagarna att jag faktiskt längtar efter honom och dels för att jag har nedräkning till söndag då jag ska gå ATS with fan workshop! 

Jag tror att lärdomen är att jag bara behöver den där egna eftermiddagen med någon slags regelbundenhet, något slags socialt liv, och dans, för att stå ut med väldigt mycket mer. Pratade med chefen om det och hon vill att jag när jag nu (om det går vägen - vågar inte vara säker!) får den där avlastningen av Eva en gång i veckan framöver inte bara jobbar mer utan faktiskt använder tiden till att göra sånt jag mår bra av och som ger mig energi. Dansar, fikat med vänner osv. Jag har i den mån det gått försökt styra det till tisdagar så att jag kan vara med på Helens kurs. Måtte det gå vägen..!

Något jag kommer bli irriterad på mig själv om jag inte noterar är att håret efter en månad och fyra tvättar snarast har landat i någon slags mörk vinröd-ish färg. Det blåa har liksom tvättats ur allt eftersom. Jag har inget emot det, trivs fortfarande mycket bra, men längtar ännu mer tills jag kan gå till frisören och färga permanent!! 

På torsdag ska jag till sjukgymnasten igen. Ska be om knäövningar till gymmet eftersom jag får ont av medelgympapasset när jag går på det på måndagarna. Av den anledningen har det blivit ganska mycket dans i gymmet istället. Not that I mind. :) Det är inte jättekul med publik alla gånger men jag har kommit på hur man spelar egen musik och det är värt massor att slippa hörlurar. 

Nu är det hämtning. Tunnelbaneresan är klar för idag.

Idag var det bättre, men...

Jag har varit så less dom senaste veckorna. Så fruktansvärt less. Trött på att alltid lämna Emil, alltid hämta Emil, alltid handla, alltid laga mat. Alltid se till att det blir tvättat, alltid behöva ägna kvällen åt disk och städ utan att någonsin få det rent på riktigt - bara lyckas hålla lägstanivån något sånär. Jag har gått och lagt mig senare och senare för att sent på kvällen är den enda stunden på hela dagen jag kan göra precis vad jag vill utan att bli avbruten efter max 20 minuter. 

Emil är inne i en väldigt gnällig och klängig fas och oftast är det bara jag (amma) som duger när vi kommit hem från förskolan. Han kan själv och ska gå själv och det är utbrott utan dess like när det inte blir som han vill eller har tänkt. Det är inte lätt att få maten klar i tid då och jag går sönder inombords när han är så upprörd samtidigt som jag blir stressad för att det är saker som måste bli gjorda innan klockan blir för mycket.

Jag saknar dansen, saknar att kunna ta en sväng på stan efter jobbet, saknar att kunna ta en fika och vara social med folk jag inte träffat på alldeles för länge. Saknar att baka, sy grejer, pyssla. Saknar att åtminstone då och då umgås med folk utan att ha 99% fokus på barnet. Jag har missat saker jag sett fram emot på jobbet för att jag varit tvungen att vabba och jag har missat tillställningar jag velat gå på för att det inte har funnits möjlighet för mig att gå hemifrån.

Jag har försökt trösta mig med att köpa kläder men jag har inte råd med särskilt mycket och jag har svårt att hitta sånt som sitter bra. Jag har unnat mig fler böcker än jag någonsin hade trott att jag skulle kunna plöja igenom på så här kort tid, för att dom erbjuder verklighetsflykt i någon form. Jag har påbörjat ett virkprojekt men tappat sugen direkt igen. Jag har ätit massor med godis vissa dagar och andra har jag gått och lagt mig kl 21:30 för att jag känt mig helt håglös och inte vetat vad jag ska göra av min vakna tid. 

Den där håglösheten kommer oftare och oftare. Jag har svårt att komma på saker att göra på helgerna och har svårt att komma upp på morgnarna. Ibland har jag svårt att slita mig från slösurfen eller nåt annat lika onödigt bara för att jag inte orkar gå och göra mig i ordning och gå och lägga mig. 

Jag saknar att ha sovmorgon så jävla mycket..!

Och jag pratar med Johannes om hur han mår och hur han känner, men han orkar inte prata om hur jag mår och känner mig för det ger honom så himla dåligt samvete att det är hans fel att mitt liv påverkats så himla mycket. Och han frågar om jag har någon att prata med. Jag säger att jag har det och jag tycker att jag har det, men kan samtidigt inte komma ihåg riktigt vem det är jag menar. Ingen som får höra hela bilden. 

Det är tungt. Jag vill inte mer. Och påsdialysen sket sig kungligt så nu ligger hemdialys med en tredje maskin igen typ en månad framåt i tiden. Den där hemdialysen som dom talade om skulle varit på plats i juli. 

När kommer den där livskvaliteten som utlovades när man kom igång med dialysen? Va?! NÄR?! För jag har fan inte sett något av den ännu.

My little pony

Jag har lyckats köpa två par byxor (jeggings från H&M - ingen idé att betala mer när varken passformen eller hållbarheten är särskilt mycket bättre)! Jag har också tillbringat en hel halv lördag på loppis och köpt en massa begagnade kläder till Emil. Allt från dunjacka ("acka") till hängslebyxor ("bhysoh"), allvädersstövlar till långkalsonger, och bodys ("bobby") och brallor ("bhalloh"). Strax över 300 kr blev det totalt - jag är sjukt nöjd! Dels över att ha utökat Emils garderob nu när de ärvda mängderna börjar sina, och dels över att ha fått utlopp för shoppingbehovet utan att ha lagt ut enorma summor. Win-Win.

Jag har också äntligen gjort slag i saken och med Fridas hjälp färgat håret. Purple Haze från Manic Panic, 3,5 timmar på oblekt hår, gav någon slags funky aubergine-liknande effekt med väldigt lila blänk i vissa ljus. Extremt tillfredsställande och som jag skrev till Frida innan jag gick och lade mig i söndags: "Jag känner mig som en my little pony!". Underförstått att det är något bra då. :D Jag förstår verkligen inte varför jag har dragit mig för att färga håret... Och nu längtar jag ännu mer efter att ha råd att gå och göra det permanent hos frisören!

Det står nu också klart att jag inte kommer kunna gå på framtidsoperan på torsdag. Känns förjävla tråkigt rent ut sagt, men det är ju ingen överraskning egentligen.

Följetången kring Johannes dialys börjar likna en dålig såpa. Den maskinen han gått utbildning på de senaste veckorna har han valt att tacka nej till, för att den var ointuitiv, svårmanövrerad och kändes osäker. Han till exempel lämnade 200ml blod till papperskorgen häromveckan, utan att personalen kunde göra något åt saken. Inte särskilt stabilt. Så då stod det helt plötsligt mellan en mer stationär bloddialysmaskin eller påsdialys igen. Påsdialys? undrar den uppmärksamme. Men han har ju inte fått sitt bråck åtgärdat? Nej, det har han inte. Men om han gör dialysen liggandes 'borde det gå bra'.

Faktum är att han testade påsdialys igår och det funkade att göra det liggandes. Om det nu fanns en sån möjlighet, varför i hela fridens namn har ingen sagt något förrän nu!? Vi hade kunnat ha haft hemdialys i mer än en månad vid det här laget. Varför har man inte gjort mer för att få behålla så mycket som möjligt av urinproduktionen?

Vi helt enkelt två val med väldigt olika förutsättningar. För bloddialys gäller följande:

• Fördel: riktigt bra dialys, behöver bara göras varannan natt.
• Fördel: kan även dra vätska.
• Fördel: kommer högst sannolikt upp i de omtalade 20% vilket innebär en (förhoppningsvis) fullt fungerande vardag.
• Nackdel: kräver större ingrepp hemma för installation (irrelevant).
• Nackdel: går inte att resa med, alls.
• Nackdel: kräver shunt, som är permanent och sen inte kan tas bort eller återanvändas - om han blir beroende av dialys igen längre fram måste ny shunt sättas in.
• Nackdel: kräver ny utbildning så dröjer åtminstone en månad innan hemdialysen kan börja.

Och för påsdialys gäller detta:

• Fördel: portabel maskin.
• Fördel: tyst maskin.
• Fördel: väldigt enkel att installera hemma.
• Fördel: kan börja hemdialysera redan nästa vecka.
• Nackdel: inte lika effektiv dialys, kräver 8 timmar varje natt.
• Nackdel: kommer inte upp i särskilt mycket högre % än just nu.
• Nackdel: kan inte dra vätska.

Det är så himla svårt att avgöra vad som blir bäst. Inte för att det är mitt beslut i slutändan, men ändå. För mig hägrar de 20% starkare än någonsin. Jag känner att jag går på lånad tid så som det funkar nu. Jag måste få åtminstone en egen kväll i veckan igen, så fort det bara går, innan jag blir deprimerad på riktigt och går in i fullständig mental och personlig istid. Jag förstår också att Johannes ställer sig negativ till tanken på en shunt "i onödan" ifall det nu ligger en transplantation i någorlunda snar framtid. Men tanken på att kunna börja hemdialys redan nästa vecka, och att kunna åka till Göteborg över jul till exempel, det känns också väldigt lockande. Usch ja.. vi får se vad han bestämmer sig för. Det finns som synes både för och nackdelar hur man än väljer.

Jag tror inte att Johannes förstår riktigt hur jobbigt jag tycker att detta är, på ett liksom molande, lågfrekvent, dränerande vis. På vissa sätt är jag ju i mångt och mycket ensamstående till vardags, förutom att jag lagar mat till en person extra och får hjälp med nattning varannan kväll. Det tar all min energi och jag har inget sätt att ladda upp den igen för sömn räcker inte. Jag behöver komma ur huset, vara lite social, göra något jag verkligen gillar - egen tid. Behöver få sakna både Emil och Johannes litegrann. Och jag vet att det gör honom ledsen att hans sjukdom påverkar mitt liv negativt - att jag missar framtidsoperan och inte kan dansa regelbundet och sådär. Om jag tar upp eller nämner frågan huruvida jag skulle kunna få den där egna kvällen i veckan inom en överskådlig framtid blir han defensiv och känner sig påhoppad, och jag vet inte hur jag ska förmedla att jag känner deppigheten komma allt närmre. Nånstans djupt inne sitter ändå åsikten att det ju egentligen är honom det är synd om. Inte mig.

Jag försöker göra som psykologen och Keanu Reeves-läkaren sa. Inte planera mer än någon eller några veckor framåt. Var snäll mot mig själv, och Johannes, och oss. Sköt om sömnen (måste bli bättre!) och kommunicera mycket. Vi jobbar på det där med kommunikationen... Och ibland har vi jättebra samtal. Ibland kommer vi ihåg att berömma varandra, och ibland kommer vi ihåg att hjälpas åt. Men inte alltid.

Kanske är det därför jag har så stort shoppingbehov just nu? Kan det döva en smygande hopplöshetskänsla? Jag behöver följande:

-fodral till Kindle:n. Jag tror att jag skulle vilja ha ett i läder.
-skal till nya mobilen. Jag lutar efter Johannas rekommendation åt ett i silikon. Otterbox känns som att man lägger den i en tablettask av plast.
-skärmskydd till nya mobilen. Tråkigt men nödvändigt.
-kläder. Jakten på ett par byxor som sitter på höften utan att generera muffinseffekt fortsätter. Villhöver fler toppar också. Och koftor. Och kanske en jeanskjol till?
-garn. Det börjar rycka lite i virknerverna igen och då behöver man fint garn.


Det är uppenbarligen bara att försöka hålla i sig till black friday/cyber monday eller försöka hålla i pengarna så långt det går.